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医药招商代理网站极度关注罕见病入医保


       医药招商代理网站获悉,世界上有罕见病6000多种,包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少,多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有有效药,所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世,全世界都要进口,又形成世界性的独家垄断,药价高得离谱,一年十几万元二十几万元甚至更多。


       我国罕见病的对症药品基本均依靠进口,价格昂贵。进口后,不补充进《医保药品目录》,医保不给报销,很多患者无力承担。在得不到对症药品的情况下,患者用于日常治标治疗的医疗费用中,自费支出部分也较高,已参加医保的患者都感到艰难,未进医保的患者更甚,许多患者选择放弃治疗。


       医药招商代理网站了解到目前,医保用药目录是针对大多数人的常见病、大病制订的,而治疗罕见病的药品则不包括在内。


       荆志成说,公众对白血病、尿毒症等疾病关注度很高,现在国家也已经把很多诸如此类的疾病,包括癌症都纳入了医保,但对罕见病的关注却很少。


       实际上,一些进入到国家医保的疾病,即便全部免费治疗,如果愈后不能得以改善,也不能延长病人的生命。医药招商代理网站表示,比如肺癌,即便免费治疗寿命也很有限,但肺动脉高压患者只要治疗就能活下去,越正规的治疗越能延长病人的生命,且生命质量很高,但如果没有得到及时的治疗,他们通常只有两三年的生命。

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